Patienten, die vor einer alloSZT stehen, können sich leider nicht mit einfachen Mitteln über ihre Klinik informieren und keine Vergleiche der Kliniken untereinander durchführen. Dieses Problem beschäftigt mich und viele andere Patienten schon länger. Anfang 2019 habe ich das Problem nochmals tiefgehend analysiert und versucht Ideen zu entwickeln, wie man es einer vernünftigen Lösung zuführen könnte.

Dabei ist ein Dokument entstanden (s. anhängendes Dokument), das die Probleme aus meiner Sicht detailliert aufzeigt und Lösungsvorschläge macht.

Dieses Dokument zirkulierte dann bei diversen Patientenvertretern und wurde sehr positiv aufgenommen. Als Folge entschied sich die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), ein gemeinsames Projekt zu diesem Thema zu starten. Nachdem gemeinsam festgelegt wurde, welche Informationen für die Initiative TaS von den Kliniken erhoben werden sollen, wurde die Initiative am 7. Juni 2019 bei der jährlichen Mitgliederversammlung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation e.V. (DAG-KBT) der zuständigen Fachgesellschaft vorgestellt.

In den nächsten Monaten wird allen Kliniken, die alloSZTs durchführen, ein entsprechender Erhebungsbogen zur Verfügung gestellt, um die erforderlichen Informationen zu beschaffen. Die Ergebnisse sollen dann an einer zentralen Stelle im Internet abrufbar gemacht werden. Zunächst wird das hier in diesem Unterforum erfolgen, bis ggf. eine andere Möglichkeit geschaffen wird.

Falls eine Klinik sich nicht an der Initiative beteiligt, werden wir versuchen, bereits öffentlich zugängliche Informationen über die Klinik zu sammeln und entsprechend aufbereitet auch an dieser Stelle zur Verfügung zu stellen. Dies kann auch vorab erfolgen, bis ein gültiger Erhebungsbogen der Klinik vorliegt.